Problémy s ochranou osobních údajů - Dětská postižení

• Smět 3, 2024

Informace, podpora a povzbuzení pro rodiče vychovávající děti se zdravotním postižením nebyly nikdy tak dostupné jako nyní prostřednictvím připojení k internetu a sociálních médií. I když tyto výměny mají potenciál budovat silné komunity a větší příležitosti pro děti a dospělé se zdravotním postižením, může to být také odpovědnost za jednotlivce. Lisa Heffernanová ve svém vynikajícím článku Oversharing: Proč to děláme a jak zastavit, upozorňuje na problémy týkající se soukromí dětí a varuje, že „Je snadné začít s roztomilými a vklouznout do hrubých nebo invazivních.“ U rodin dětí se zdravotním postižením může být počáteční bod zcela odlišný a může být mnohem obtížnější rozpoznat, kde je tato čára nakreslena.

Když bylo mému synovi asi dva roky, byl v časopise Mothering publikován článek o Downově syndromu. Byl jsem tak nadšený, že jsem ho příští den přivedl do jeho centra včasného zásahu, s fotokopiemi článku, které si mohli zaměstnanci přečíst. První osoba, kterou jsem viděl, byla pomoc ve třídě, která pomáhala mému synovi naučit se znakový jazyk; mladá žena s Downovým syndromem.

Když jsem jí podával kopii článku, bušilo mi srdce. Nepřipadalo mi, že by si lidé s Downovým syndromem tento článek přečetli. Moje nevědomost mě oslepila. Najednou jsem si uvědomil, že můj vlastní syn to dokáže přečíst, když je starší. Bylo mi nad tím, že on nebo jeho sestra mohli jednoho dne přečíst takové osobní pocity.

Seděl jsem v prázdné kanceláři a sám jsem si ten článek přečetl. Přál jsem si, abych to napsal jinak. Než jsem se toho mohl příliš bát, vešla pomoc ve třídě a podala mi její fotokopii. Právě řekla: „Zajímavé.“

O několik let později, další článek, který jsem psal pro nemocniční informační balíčky, si našel cestu po celém světě přes internet, poté, co jsem ho sdílel na veřejném seznamu-server s nadějí, že by mohl být upraven a relevantní pro rodiny v různých komunitách. Některé weby jej vytiskly doslovně, včetně předchozí poštovní adresy a telefonního čísla. Používám svou starou adresu jako vyhledávací frázi,

Našel jsem několik překladů online, kde moje osobní údaje byly jedinou linkou psanou v angličtině. Když jsem tento článek zaslal na seznam-serv, měl jsem samozřejmě v úmyslu vymazat své osobní kontaktní údaje. V průběhu let jsem si jist, že jsem sdílel mnohem více soukromých informací o své rodině, a zejména o svých dětech, aniž bych si myslel, že zprávy budou trvale prohledatelné.

Jakékoli zdrženlivost, které jsem do té doby ukázal, bylo způsobeno tím, že se ten dobrovolník v časném intervenčním centru mého syna stal první osobou, která si přečetla článek z časopisu. Možná by mě nikdy nenapadlo, že ačkoli moje děti byly příliš mladé na to, aby mi daly svolení psát o nich, pravděpodobně by to neměly dělat.

Při vzájemném rozhovoru o našich dětech je třeba zvážit alespoň dva problémy: naše respektování jejich soukromí a očekávání důvěrnosti. Informace, které bychom nesdělili sourozencům dítěte nebo naší vlastní rozšířené rodině, se mohou objevit online, aby si cizinci mohli přečíst a diskutovat po zbytek svého života.

Nemůžeme předvídat, jak by tato nezamýšlená zrada mohla ovlivnit jejich sebevědomí, jejich schopnost důvěřovat nebo jejich schopnost odpustit nám. Může to trvat roky, než se jim podaří zpracovat zkušenosti s jejich nejzranitelnějšími okamžiky a soukromé zkušenosti budou otevřenou knihou. Možná si neuvědomujeme, jak moc jsou si vědomi toho, co jsme napsali pro veřejnou spotřebu, o incidentech nebo skutečnostech, které ve skutečnosti není naše sdílení.

Naše malé děti se zdravotním postižením často rozumějí mnohem více, než slyší, než mohou vyjádřit. Živě si vzpomínám na den, kdy můj syn sledoval epizodu pana Rogerse z toho, jak zklamaný byl, že astronaut, který měl naplánovat návštěvu toho dne, musel zrušit. Rogers se zeptal: "Cítíte se smutní, když někdo říká, že vás navštíví, a pak nepřijdou?" Můj milý chlapeček zavrtěl hlavou: „Ano.“

Sledoval a naslouchal tak pozorně, že mi to jen zlomilo srdce. A na konci příběhu se uklidnil s úlevou, jako by z něj byla zvednuta těžká břemena. Nyní měl slovo, které popsalo něco, co zjevně cítil, hluboce. A věděl, že v této zkušenosti nebyl sám, protože pan Roger mu ukázal úctu, kterou si zasloužil jako člověk.

Naše děti nemají podpůrné skupiny, kde mohou hovořit se svými vrstevníky o problémech, které mají s rodiči, sourozenci, terapeuty, učiteli, spolužáky a lékaři. Když vyrostou, důvody, proč jsme se rozhodli, které jsme udělali, pro ně nebudou relevantní. Vše, co budou vědět, je to, co si pamatují, že vyrůstali, a co mohou číst, že jsme o nich psali, když jsme nevěděli nic lepšího.


Procházejte ve své veřejné knihovně, místním knihkupectví nebo on-line prodejci knihy jako No Pity: Lidé se zdravotním postižením kování nového hnutí za občanská práva, Nová historie postižení: Americké perspektivy (Historie postižení) a Hnutí za práva postižení: Od charity k konfrontaci

Oversharing: Proč to děláme a jak zastavit
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Která pravda?)
A pravda vás osvobodí
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

Video Návody: První česká nemocnice v cloudu: Více bezpečí pro pacienty a jejich data (Smět 2024).