Novorozenecký screening šetří životy

• Duben 27, 2024

Zákon o novorozeneckém screeningu zachraňuje životy (H.R. 1281 / S. 1417) byl navržen v roce 2013 v americkém Senátu a Kongresu. Tento zákon, schválený sněmovnou v roce 2013 a senátem v roce 2014, a podepsaný do zákona v prosinci 2014, autorizuje autorizované programy týkající se screeningu novorozenců.

Původní zákon o screeningu zachrání životy novorozenců (P.L. 110-204) pomohl státním programům zlepšit screening novorozenců. Byl vytvořen poradní výbor tajemníka pro dědičné poruchy: Tento výbor poskytoval státům doporučený jednotný skríningový panel a byly vytvořeny národní pokyny pro screening novorozenců, čímž se zvýšila soudržnost mezi státy. Tento zákon pomohl podpořit vzdělávání rodičů a poskytovatelů zdravotní péče. Původní zákon rovněž pomohl zlepšit opatření pro zajištění kvality a dohled nad laboratořemi.

Bylo dosaženo pokroku při zajišťování novorozeneckého screeningu neuromuskulárních chorob. Nedávno bylo doporučeno poradním výborem přidat do seznamu doporučení pro novorozenecké screeningové testy neuromuskulární onemocnění Pompeho choroba: To právě probíhá. Nedávno byl zvažován také novorozenecký screeningový test na Duchennovu svalovou dystrofii a spinální svalovou atrofii.

Včasné screeningové testy a lepší léčba jiných neuromuskulárních onemocnění se aktivně zkoumají a budou stále dostupnější. Prostředky, které budou poskytovány novorozeneckým skríningovým šetřícím resorpčním zákonem, zlepší včasnou detekci a léčbu neuromuskulárních onemocnění.

Jako členové komunity neuromuskulárních chorob jsme vyjádřili své hlasy ohledně této a dalších právních předpisů, které jsou pro nás důležité a pro blaho našich dětí. Další informace určené k tomu, aby vám pomohly kontaktovat vaše zákonodárce ohledně příslušných právních předpisů, najdete na stránkách MDA Advocacy.

Zdroje:

Web MDA, (2014). Najděte své zvolené funkcionáře. Citováno z //mda.org/advocacy/find-officials dne 19/19/20.

Web MDA, (2014). Komunita MDA pomáhá projít novorozeneckým screeningem a zachránit životy. Citováno z //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act of 19/19/14.

Webová stránka March of dimes, (2014). Prohlášení Dr. Jennifer L. Howse, prezident, March Dimes On President Obama Podepsání Novorozenecké Screening zachrání životy Reauthorization Act do zákona. Citováno z //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. 19. 12. 2014.

Wahl, M., (2013). Předseda představenstva MDA obhajuje podporu novorozeneckého screeningu. Hledání. Citováno z //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening on 19/19/14.

Video Návody: Mikulášek, 2 roky, cystická fibróza, srdcedetem.cz (Duben 2024).