Registry nemocí pro neuromuskulární onemocnění

• Duben 27, 2024

Byly vytvořeny registry nemocí, které pomáhají výzkumným pracovníkům hledat kvalifikované osoby, které se mohou účastnit jako subjekty ve výzkumných protokolech. Takový výzkum je nutný k rozšíření znalostí o diagnostice a léčbě neuromuskulárních chorob. Zapsání do registru specifického pro neuromuskulární onemocnění zase pomůže jednotlivcům, aby byli informováni o klinickém výzkumu konkrétního onemocnění nebo stavu, a některé z registrů také poskytují registrovaným jedincům informace specifické pro dané onemocnění.

Konsorcium severoamerických mitochondriálních nemocí, zřízené Národním zdravotním ústavem USA a součástí výzkumné sítě vzácných klinických onemocnění, shromažďuje informace o jednotlivcích, kterým byla diagnostikována mitochondriální choroba, ao jejich rodinných příslušnících. Osoby zapsané v této databázi se musí zaregistrovat do RCDRN (výše uvedenou webovou adresu) a musí být ochotny cestovat do některého ze zúčastněných center za účelem každoroční návštěvy, jejíž seznam naleznete na //rarediseasesnetwork.epi.usf .edu / NAMDC / centra / index.htm.

Nedávno bylo oznámeno několik nových výzkumných registrů souvisejících s neuromuskulárním onemocněním. Jednotlivci s Beckerovou svalovou dystrofií (BMD) se nyní mohou registrovat ve výzkumném registru souvisejícím se studiem studie přenosu genů follistatinu v celostátní dětské nemocnici v Columbusu v Ohiu. Vědci prováděli klinický výzkum týkající se bezpečnosti léčby (zahrnující injekci proteinového transferového proteinu follistatinu do stehna) u jedinců s BMD a sporadickou myozitidou inkluzního těla. Další informace o registru a tomto a dalším výzkumu najdete na webových stránkách nemocnice: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

Registr pro jednotlivce s ataxií, včetně Friedreichovy ataxie, byl otevřen koordinací vzácných onemocnění v Sanfordu (CoRDS). Způsobilí jednotlivci se mohou dozvědět více na //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/.

Další informace a další registry naleznete v níže uvedeném článku, Výzkumné registry a neuromuskulární onemocnění.

Zdroje

Madsen, A., (2013). Ataxia Registry Open for Enrollment. Hledání. Citováno z //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment 8. 8. 2013.

Reijonen, J., (2012). Výzkumné registry a neuromuskulární onemocnění. Citováno z //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp dne 8. 8. 2013.

Reijonen, J., (2012). Síť výzkumu vzácných klinických onemocnění. Citováno z //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp dne 8. 8. 2013.

Wahl, M., (2013). BMD: Účastníci, kteří hledali registr spojený s testem přenosu genů. Hledání. Citováno z //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true 8. 8. 2013.

Wahl, M., (2012). Registr mitochondriálních chorob hledá účastníky. Hledání. Citováno z //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participants 8. 8. 2013.

Video Návody: Cukrovku jednou půjde zcela vyléčit, ale je to hodně vzdálená budoucnost (Duben 2024).