Výzkumné registry a neuromuskulární onemocnění

• Duben 28, 2024

Zapsání do registru specifického pro neuromuskulární onemocnění pomůže jednotlivcům být informováni o klinickém výzkumu konkrétního onemocnění nebo stavu. Rejstříky chorob zase pomohou výzkumným pracovníkům, kteří hledají kvalifikované osoby pro účast na výzkumných protokolech.

V USA zahrnuje výzkumná síť vzácných klinických onemocnění (RCDRN) kontaktní registr pro jednotlivce s mitochondriální nemocí, zděděnou neuropatii včetně Charcot Marie Toothovy choroby, epizodickou ataxii, netypstrofickou myotonickou poruchu a lysozomální akumulační chorobu včetně Pompeho choroby. Nedávno se severoamerická databáze CMT sloučila s konsorciem neuropatií na RCDRN. Web RCDRN je přístupný na adrese: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

Národní registr ALS začal shromažďovat informace o jednotlivcích, kteří ALS žijí v USA v roce 2010. Vláda USA financuje tento registr. Cíle zahrnují stanovení, kolik nových případů ALS je diagnostikováno každý rok (výskyt onemocnění) a kolik lidí v současné době žije s ALS v současné době (prevalence onemocnění), jakož i získání lepšího porozumění rizikovým faktorům pro ALS. Další informace o registru naleznete na jejich webových stránkách: //wwwn.cdc.gov/als/.

Asociace svalové dystrofie nedávno spustila novou databázi zaměřenou na jednotlivce s Duchennovou svalovou dystrofií, amyotrofickou laterální sklerózou a spinální svalovou dystrofií a bude tento registr postupně rozšiřovat o další choroby. Informace pro registr budou shromažďovány dobrovolně prostřednictvím klinik MDA.

Níže je uvedeno několik dalších registrů pro osoby s neuromuskulárním onemocněním a jejich webové adresy:

Registr australských neuromuskulárních poruch //nmdregistry.com.au/

Belgický registr NeuroMuskulární nemoci //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Mozkový institut Oregonské univerzity pro zdraví a vědu ALS a centrum neuromuskulárních chorob //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Kanadský registr neuromuskulárních chorob //www.cndr.org/

CMT North American Database //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

Novozélandský registr neuromuskulárních chorob //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Neuromuskulární síť Treat-NMD (Londýn, Anglie) //www.researchrom.com/

Zdroje

Davidson, M., (2011). Poskytování sítě pro klinický výzkum v CMT. Quest, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. Načteno 12/15/12.

Reijonen, J., (2012). Síť výzkumu vzácných klinických onemocnění. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Načteno 12/14/12.

Wolff, J., (2012). MDA zahajuje registr klinických neuromuskulárních chorob. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-deaseeaseregistry. Načteno 12/14/12.

Video Návody: How to stay calm when you know you'll be stressed | Daniel Levitin (Duben 2024).