Legislativní advokacie a neuromuskulární onemocnění

• Smět 8, 2024

Jako člen komunity neuromuskulárních chorob se stále více zapojuji do legislativní obhajoby týkající se otázek souvisejících s otázkami neuromuskulárního onemocnění. Toto úsilí pravidelně zahrnuje psaní mým voleným funkcionářům s cílem zvýšit povědomí o otázkách, jako je financování výzkumu a legislativa týkající se otázek kvality života.

I když existuje mnoho slibných vývojů ve výzkumu diagnostiky, léčby a léčby neuromuskulárních onemocnění, výzkum stojí značné finanční prostředky. Velká část tohoto financování pochází z vládních grantů pro výzkumné pracovníky.

Legislativní opatření rovněž vyžaduje řadu otázek týkajících se kvality života osob s neuromuskulárním onemocněním. Mezi tyto problémy patří přístup do veřejných budov, právo našich dětí na vzdělání, výhody pro ty, kteří nemohou pracovat, a ubytování pro ty z nás, kteří pracují.

V době, kdy to píšu, je v současné době před našimi zákonodárci v USA několik zákonných zájmů komunity neuromuskulárních chorob. Zákon ABLE z roku 2013, který zlepší schopnost osob se zdravotním postižením a jejich rodinných příslušníků šetřit peníze za v současnosti se uvažuje o budoucích výdajích souvisejících s podmínkami vyřazování. Rovněž se bude brát v úvahu zákon MD CARE Reauthorization 2013, který bude i nadále potřebovat financování v oblasti výzkumu léčby svalové dystrofie.

Svalová svalová dystrofie (MDA) usnadnila poučení o takových problémech a zasílání dopisů o nich. Prostřednictvím registrace k pravidelným aktualizacím se dozvíte o důležitých otázkách, které budou k hlasování. Poté můžete na stránce Legislativní upozornění poslat najít své zvolené úředníky a snadno jim poslat dopis e-mailem nebo vytištěním dopisu k odeslání poštou. Přidávám stručný popis mého osobního zájmu na právních předpisech za účelem přizpůsobení dopisu.

Do legislativní advokacie byly zapojeny i další organizace související s komunitou neuromuskulárních chorob. Například sdružení Charcot Marie Tooth Association zahájilo kampaň na psaní dopisů v roce 2012, kdy bylo prezidentským prohlášením vyhlášeno září Měsíc povědomí o Charcot Marie Tooth.

Často dostávám dopisy od svých zvolených úředníků. Obvykle se jedná o formulářové dopisy, ale také mě povzbudilo, když dostávám více osobních dopisů, které se zabývají obavami, které jsem oslovil přímo.

V minulosti jsem se nedávno nezúčastnil kontaktování svých zákonodárců. Uvědomil jsem si, že můj hlas si zaslouží být vyslyšen. Jako občan USA zůstává možnost kontaktovat mé zákonodárce ohledně otázek, které se mě týkají, jedním z mých základních práv, výsad a povinností. Mezi problémy, na kterých mi záleží, byl můj hlas týkající se otázek ovlivňujících komunitu neuromuskulárních chorob nyní a bude slyšet.

Zdroje:
CMTA, (2012) .2012 - Rok pokroku pro všechny s CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-aear-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 on 29.3.13.

MDA, (2013). Staňte se obhájcem. Citováno z //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate dne 29.3.13.

MDA, (2013). Legislativní upozornění. Citováno z //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts dne 29.3.13.

Video Návody: Jak postupovat při založení společnosti | Martin Zástěra | AZ LEGAL (Smět 2024).