Jacobova léčba

• Smět 7, 2024

Jacob's Cure
Jordana Holovach, zakladatelka Jacob's Cure, neziskové organizace, která se věnuje nalezení léku na Canavanovu chorobu (vzácné, degenerativní a fatální genetické onemocnění mozku.), Ztělesňuje typ člověka, který se při krizi ptá: „Proč ne mě?" místo toho, aby se porazil: "Proč já?"

Když se její syn, Jacob, nyní desetiletý, narodil v roce 1996, lékaři ho Holovach informovali, že by nikdy nezdržel hlavu, neseděl, neprolezl ani nemohl mluvit v důsledku poruchy, která ovlivňuje bílou hmotu mozek. Spíše než nechat se stydlivě diagnostikovat vzácnou nemoc, Holovach zahájil křížovou výpravu, aby zvýšil povědomí o Canavanově nemoci a hledal tolik potřebné financování. V důsledku vzácnosti nemoci je vládní financování vzácné, avšak do jednoho měsíce od Jacobovy diagnózy identifikoval Holovach dva vědce z Yale a Aucklandské lékařské fakulty na Novém Zélandu, kteří již úspěšně léčili děti postupem genové terapie. .

V červnu 1998, když byl Jacobovi jen dva roky, dostal proceduru genové terapie a postupně se začal zlepšovat.
Když se Holovach zeptá, co vysvětluje, proč je optimistická a motivovaná, neváhá odpovědět. "Můj synu, Jacobe." Je to jen živý anděl. Odmítl všechny šance. Cítím se požehnaná, že jsem jeho matkou, “řekla.
V roce 1998, kdy byl Jacob poprvé léčen genovou terapií, byl postup docela nový, ale nyní Holovach zůstává optimistický ohledně eventuální léčby. "Věda je slibná." Jacob právě otočil deset. Máme výzkumnou laboratoř a každý den mluvím s vědci. Věřím, že existuje lék, “poznamenala.
V současné době je Jacob ve druhé třídě a chodí do školy se sestrou. Učí se a dokončuje školní úkoly na klíně. Kromě toho mu dále pomáhá technologie známá jako Dynavox, která mu pomáhá akademicky reagovat na otázky učitele. Všechny lekce a materiály jsou přizpůsobeny jeho použití a předávány do jeho notebooku pomocí speciálního softwaru. "Jeho učitelé svědčí o tom, jak je chytrý," poznamenala Holovach v telefonním rozhovoru ze svého domova v Harrisonu v New Yorku.

Holovach nabízí zdravé rady rodičům, kteří mohli uvažovat o založení nadace na pomoc postiženému rodinnému příslušníkovi. "Za prvé, neberte to, co lékaři říkají k srdci - tam jsou doktoři ochotní pracovat na nemoci," řekla. Když Holovach iniciovala Jacobovu léčbu, vyvinula mnoho úsilí na nejnižší úrovni a ostatním velmi doporučuje stejnou strategii. "Jděte nejprve do své komunity - do vaší bezprostřední sítě lidí a také získejte doporučení." Takto jsme zvýšili našich prvních 60 000 dolarů, “řekla.
V roce 2001 navíc Holovach přednesl kongresové svědectví, které pozitivně ovlivnilo její kampaň. "Musíte být ochotni jít do Washingtonu." Je to zásadní, “řekla.
Od roku 2000, kdy byl založen Jacob's Cure, získal Holovach více než milion dolarů na výzkum.

Další informace o Jacobově Cure a nadcházejících událostech zaměřených na fundraising: Navštivte: http; // www.jacobscure.org

Video Návody: Zdravotní pitva na soudním lékařství s neobvyklým neuropatologickým nálezem (Smět 2024).