Děti se svalovou dystrofií

• Smět 17, 2024

Před vyslechnutím diagnostiky svalové dystrofie člena rodiny si většina lidí neuvědomuje mnoho typů MD a jiných neuromuskulárních onemocnění.

Stejně jako u jakékoli jiné diagnózy mají rodiny různé emoce, způsoby zvládání a fáze reakce na informace. To, co naše děti nejvíce potřebují, je naše pozornost, náš humor a naše láska a ujištění, že tam budeme s nimi prostřednictvím všeho, co se stane.

Nalezení podpory, povzbuzení a pohodlí pro sebe je také důležité, včetně našeho kruhu přátel a rodiny a spřízněných duchů, s nimiž se můžeme setkat v mateřských skupinách, nemocnicích nebo online, a zároveň respektovat soukromí a zvažovat přání dítěte s MD.

Pokud bylo vašemu dítěti diagnostikována svalová dystrofie, můžete najít informace o konkrétním typu ze seznamu nejméně 40 neuromuskulárních chorob diskutovaných na webových stránkách svalové dystrofie. Každé dítě s muskulární dystrofií je jedinečný jedinec, který si zaslouží žít svůj nejlepší možný život, který je uznáván a slaven, a může uvažovat o všech snech, cílech nebo plánech, které si dokážou představit.

Asociace svalové dystrofie nabízí informace o svalových dystrofiích, metabolických onemocněních svalů, nemocech periferních nervů, zánětlivých myopatií, nemocích neuromuskulárního spojení, myopatiích způsobených endokrinními abnormalitami, jiných myopatiích a nemocech motorických neuronů, jako je spinální svalová atrofie.

Svalová svalová dystrofie - USA
//www.mdausa.org/disease/index.html

Často kladené otázky - FAQ
//mdausa.org/about/faq

Publikace uvedené podle publika, včetně brožur o nemoci, článků z časopisů MDA Quest, dětských knih a dalších, viz
Publikace MDA
//mdausa.org/publications

Španělské překlady od Asociace svalové dystrofie
Fakta o brožurách:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

Nalezení kočárků, chodců a invalidních vozíků pro děti od Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Články o spinální svalové atrofii Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, mladá žena s spinální svalovou atrofií (SMA), byla ve čtvrtek 31. ledna 2008 v televizním seriálu CBS Guiding Light. Zobrazit epizodu # 15350 online na: www.cbs.com/daytime/gl/

Webové stránky rodiny spinální svalové atrofie
Pro informace o spinální svalové atrofii, lékařské rady, aktuálním výzkumu a faktech
//www.fsma.org

Kliknutím na tento odkaz najdete britské zdroje o svalové dystrofii

Notre Dame YouTube video - robotický invalidní vozík
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Procházejte ve své veřejné knihovně, místním knihkupectví, rodičovské skupině nebo nemocnici nebo online prodejci knihy Knihy o svalové dystrofii, například Dítě s svalovou dystrofií - Průvodce pro rodiče.

Video Návody: Maxík, 1 rok, spinální svalová atrofie, srdcedetem.cz (Smět 2024).