Sociální podpora a neuromuskulární onemocnění

• Smět 2, 2024

Stále jsem se vzdaloval diagnózou Charcota Marie Toothe (CMT) a po službě jsem šel mluvit s jedním z vůdců mého kostela. Věděl jsem, že prožil značné zdravotní potíže, protože žil s vážným neurologickým onemocněním. Přestože jsem neočekával, že by o CMT někdy slyšel, věřil jsem, že pochopí hodně toho, čím jsem procházel.

Překvapil mě, protože slyšel o CMT. Nikdo jiný, s kým jsem o tomto neuromuskulárním onemocnění nikdy neslyšel, než můj lékař. (Nikdy jsem o své CMT neslyšel před svou diagnózou.)

Než jsem s ním mluvil, nevěděl jsem, že když měl poprvé neurologické příznaky, jeho lékař si původně myslel, že má CMT. Věděl nejen o CMT, ale dokonce navštívil kliniku CMT a setkal se se specialistou, na kterou jsem čekal! Jeho porozumění a podpora mi během mého počátečního období učení tolik pomohly vyrovnat se s CMT.

Obrátit se na další podporu nebylo pro mě vždy snadné. Naučil jsem se sebevědomí na počátku života. Nejstarší ze čtyř jsem často pomáhal pečovat o své tři mladší bratry. Jak jsem stárne, peníze byly těsné. Pracoval jsem na střední škole a na vysoké škole a sám jsem zaplatil většinu svého bakalářského studia.

Moje tendence k tvrdohlavému sebevědomí mi někdy během našeho předčasného manželství opírala o manžela. Když jsem například vyvinul vizuální problémy, které byly příznaky oddělené sítnice, šel jsem hodiny řešit tuto lékařskou krizi sám, než abych zavolal manželovi na podporu.

Jako psycholog jsem nikdy neměl problém sdílet své břemeno a pomáhat ostatním, ale raději jsem nesdělil své břemeno se svými přáteli a rodinou. Naučit se důvěřovat druhým a věřit Kristu, aby mi pomáhal v těžkých dobách, je dlouhý proces.

Sociální podpora se považuje za důležitou součást řešení životních obtíží, včetně nemocí. Sociální podpora může být formální, jako je připojení k podpůrné skupině, a neformální, jako je příjem pohodlí od přítele.

Tentokrát jsem se rozhodl zvládnout své zdravotní potíže než v minulosti. Protože jsem se otevřel ostatním, našel jsem sílu, kterou potřebuji zvládnout svou diagnózu Charcot Marie Tooth emočně zdravým způsobem. Na druhé straně jsem byl schopen pomoci ostatním, kteří se zabývají neuromuskulárními chorobami.

Zdroje:
American Psychological Association, (2012). Chronická nemoc. //www.apa.org/helpcenter/chronic.aspx. Načteno 11. 8. 2012.

WebMD, (2009). Centrum duševního zdraví: Skupiny podpory a sociální podpora - přehled. //www.webmd.com/mental-health/tc/support-groups-and-social-support-overview. Načteno 11. 8. 2012.

Video Návody: II. konference dětské paliativní péče - Mgr. Kateřina Doležalová - podpora rodiny při přechodu (Smět 2024).