Síť výzkumu vzácných klinických onemocnění

• Smět 7, 2024

Podle webu Rare Clinical Disease Research Network (RDCRN) je účelem RDCRN zvýšit spolupráci mezi výzkumným a léčebným úsilím vědců a kliniků pracujících s mnoha různými typy vzácných onemocnění. RDCRN dostává finanční prostředky od National Institute of Health (NIH) a Úřadu pro výzkum vzácných nemocí v USA.

RDCRN také pracuje na zlepšení dostupnosti informací a léčby pro pacienty. Registrací v registru kontaktů RDCRN dostanou jednotlivci e-mailem informace týkající se otevřeného náboru pro klinický výzkum, nová místa klinického výzkumu a činnosti související se zvyšováním povědomí o konkrétních neuromuskulárních onemocněních a úsilí o obhajobu. Web také obsahuje informace o každé ze zahrnutých nemocí.

RCDRN původně zahrnovalo pět výzkumných konsorcií. V roce 2009 získala síť finanční prostředky na rozšíření sítě o dalších 14 konsorcií, které se týkají 95 vzácných onemocnění. Aby byla RCDRN považována za „vzácné onemocnění“, musí toto onemocnění postihnout méně než 200 000 jedinců v USA.

Řada neuromuskulárních onemocnění splňuje kritéria pro zařazení jako vzácné onemocnění a je reprezentována RCDRN. Patří mezi ně mitochondriální choroby, zděděné neuropatie včetně Charcot Marie Toothovy choroby, epizodické ataxie, non-dystrofické myotonické poruchy a lysozomální skladování včetně Pompeho choroby. Tři ze skupin přidaných v roce 2009 jsou vedeni výzkumníky, kteří byli podporováni Asociací svalové dystrofie (MDA).

Podle MDA by jednotlivci měli před registrací u kteréhokoli z registrů nemocí vzít v úvahu řadu věcí. Patří sem: účel registru; kolik času bude registrace trvat; jak registr financuje a kdo dohlíží na registr; jak z registru budou mít prospěch registrovaní jednotlivci; a jak je chráněno soukromí. Červené vlajky, které mohou vést k neregistrování, mohou zahrnovat nedostatečnou ochranu soukromí, žádosti o informace o financích, nedostatek jasného účelu a potíže se získáním odpovědí na otázky.

Registrace u RDCRN byla jednoduchá a trvalo mi méně než minuty. Po přečtení a souhlasu s podmínkami v autorizačním formuláři jsem byl požádán o osobní údaje, jako je jméno, adresa a datum narození, a ohledně mé diagnózy. Podle webových stránek je ukládání dat bezpečné a chráněné soukromí. Registrací u RDCRN mohou jednotlivci přispět k další práci výzkumných pracovníků, kteří hledají účinnější léčbu a léčení neuromuskulárního onemocnění.

Zdroje:

CMTA, (2011). RDCRN - hodnotný zdroj pro pacienty s CMT. Web CMTA. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Načteno 2/23/12.

Svalová svalová dystrofie, (2009). Asociace svalové dystrofie schvaluje novou federální podporu pro neuromuskulární choroby. Web MDA. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Načteno 2/23/12.

Výzkumná síť vzácných klinických onemocnění (n.d.). Internetová stránka sítě pro výzkum vzácných klinických onemocnění. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Načteno 2/23/12.

Wahl, M., (2006). Chcete-li se zaregistrovat nebo neregistrovat. Quest, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Načteno 2/23/12.

ZÍSKEJTE SHAMROCK DNES!

Video Návody: Eduard Bakštein - Od biologických neuronů a sítí k umělým (NÚDZ 21.4.2017) (Smět 2024).