Downův syndrom - nadřazený do nadřazeného kontaktu

• Smět 18, 2024

Rodičovské skupiny a advokátní organizace Downova syndromu spoléhají na inspirované dobrovolníky při sestavování informačních balíčků pro nemocnice, při návštěvách nemocnic a při přivítání košíků, když se dítě vrátí domů. Nové maminky se mohou cítit vyčerpané po porodu a porodu a ohromeny přítomností jejich krásného nového dítěte, a to i bez diagnózy, proto by jejich první kontakt s podpůrným veteránem měl ovlivnit ohleduplnost a něha. Každé dítě by mělo být slaveno, ale je vzácné, že lékaři dávají svolení ke spokojenosti spolu s diagnózou.

Příliš mnoho rodin novorozenců s diagnózou Downova syndromu nemá přístup k informacím o místních zdrojích nebo povzbuzování rodičů, dokud nevynaloží obrovské úsilí, aby se zúčastnily schůzky na podporu rodičů nebo akce organizace obhajoby. Jejich první seznámení s reálným potenciálem jejich dětí se může stát, když se jejich děti zapíší do služeb včasné intervence. Zatímco někteří rodiče stále hlídají svá srdce před věřením tomu, co čtou o potenciálu svých dětí a úspěších dospělých s Downovým syndromem, je pro ně důležité mít osobní kontakt s ostatními rodiči, kteří mohou zvýšit jejich povědomí, jakmile možný.

Odborníci v oblasti včasné intervence mohou být výjimečnými zdroji, zejména pokud vidí mimo dětství a dětství. Kromě práce, kterou vykonávají během terapeutických sezení, seznamují rodiče s jednoduchými zásahy, které podporují vývojové a komunikační milníky doma i v komunitě. Rodiče by měli velmi brzy zjistit, že jejich děti jsou celé, neporušené a zajímaví lidé, kteří dosáhnou vývojových milníků a jako každé jiné dítě, budou mít také výhody z ubytování a podpory, jak vyrostou.

V některých oblastech bohužel není k dispozici financování na podporu dětí, které mají nárok na fyzikální terapii, logopedii nebo jinou podporu včasného zásahu. Místní centra mohou být naplněna podle kapacity a rodiny jsou zařazeny na čekací seznamy, i když jsou financovány. Loajalita k podnikání jako komunitě a konkurence při snižování darů mohou snížit pravděpodobnost, že si rodiny najdou jeden druhého, ledaže by rodičovská podpůrná skupina udržovala vyhrazený kontakt.

Je přirozené, že jak děti rostou, rodiče se zaměřují na aktivity vhodné pro věk. Předškolní, herní skupiny, PTA a IEP brzy získají energii rodičů malých dětí. Rodiče starších dětí a dospívajících jsou nápomocní jako mentoři, ale všichni si můžeme vzpomenout na to, co jsme zjistili nejvíce uklidňující, a na to, co způsobovalo nevhodný alarm, když byly naše děti nově diagnostikovány. Přiřazení placeného pracovníka, který není rodičem, k odpovědi na volání od nových rodičů, může být při prvním kontaktu nejméně úspěšnou volbou. Rodiče chápou obrovský dopad, který s sebou přináší nové dítě do rodiny, a znají náhodná fakta o tom, že dítě má Downův syndrom v rozšířené rodině a místní komunitě. Největšími výzvami, kterým naše děti čelí, jsou často omezení způsobená nevědomostí a předsudky a krátká historie vyloučení lidí s Downovým syndromem do institucí.

Obdivuji a respektuji práci personálu v raných intervenčních centrech, ale zahrnutí dětí s Downovým syndromem do mainstreamové Mommy a mě, dětské tělocvičny a herních skupin dává našim synům a dcerám příležitost vyrůstat, aby byli známí a znát jejich tradiční vrstevníky. Bez rodičovského mentora a podpory inkluzivních praktik od dětství je méně pravděpodobné, že rodiny dítěte s Downovým syndromem zůstanou zahrnuty do jejich komunit. Řešení problémů a výzev našich dětí namísto uznání a povzbuzení jejich individuálního talentu a schopností omezuje rodiče a rozšířenou rodinu na perspektivu lékařského modelu, který včasná intervence a terapie posiluje.

Toto rané seznámení s lékařským modelem zdravotního postižení, aniž by se starší děti cítily pohodlně ve svém životě, které žily a učily se v přirozeném prostředí, může zpozdit povědomí o občanských právech a lidských právech našich dětí, která by měla vyrůst v začlenění do hlavního proudu svých komunit Start. To je zvláště důležité pro rodiče, jejichž první dítě je diagnostikováno s Downovým syndromem, protože si nemusí být vědomi změn ve vývoji dítěte u dětí hlavního proudu. Je nepravděpodobné, že by věděli, že jedinci s Downovým syndromem jsou přirozeně úžasní.

Rodiče se mohou cítit izolovanější a zadluženi odborníkům v oblasti terapie, pokud jejich děti dostávají domácí nebo střediskové služby bez kontaktu s řadou dalších rodičů. Protože personál může mít zkušenosti pouze s dětmi a malými dětmi s Downovým syndromem, jejich školení a očekávání nemusí být informována tím, že znají nebo pracují s dospívajícími nebo dospělými s Downovým syndromem. Nejdůležitější prací advokátní nebo podpůrné organizace může být pozitivní první kontakt co nejdříve po diagnóze. Pro naše rodiny je stejně důležitý pouze přechod do mateřské školy a přechod ze střední školy.

První kontakt pro rodiče nově diagnostikovaných dětí by se měl uskutečnit dříve než první cesta k včasné intervenci. Měl by zahrnovat blahopřání; komplimenty na roztomilé dítě; spolehlivé informace o Downově syndromu a místních zdrojích, na které se lze podívat později; dětské oblečení nebo přikrývky nebo hračky. Brožury pro mateřské skupiny by měly být k dispozici alespoň ve třech jazycích. Žádná z našich rodin by neměla být izolována během nejranějších dnů jejich krásného dítěte.

Procházejte ve své veřejné knihovně, místním knihkupectví nebo online prodejci knihy jako: Děti s Downovým syndromem - Průvodce novými rodiči
nebo Dárky: Matky přemýšlejí o tom, jak děti s Downovým syndromem obohacují své životy.

Mohou být piráti a mořské panny křižáky za práva zdravotně postižených?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Carterův příběh
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Tým včasné intervence a koučování
Rodiče neměli návštěvu nemocnice, pouze seznam internetových zdrojů z nemocnice.

Downův syndrom Guile z většího Kansas City
//www.kcdsg.org/
Ročně přináší asi 50 uvítacích košů rodinám, které se přizpůsobují zprávám, které má jejich dítě Downův syndrom. "Říká se nám, že tyto koše ZMĚNĚJÍ ŽIVÉ a přinášejí naději!"
//fb.me/3fkdrroTB

Video Návody: YOUCAT 18 Dignity of the Human Person 1 (cz sub) (Smět 2024).