Něco pro bolest - komentáře rodičů

• Smět 14, 2024

Nedávno jsem četl výňatek z knihy Něco za bolest: Soucit a vyhoření v ER od Dr. Paul Austina, jak se objevil na blogu Bloom - Rodičovství dětí se zdravotním postižením.

Něco pro bolest
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Dr. Austin je otec mladé dospělé dcery s Downovým syndromem a popisuje den, kdy léčil ženu s Downovým syndromem, který trpěl zlomenou nohou. Přečtěte si nejprve výňatek a užijte si plný dopad příběhu od vynikajícího spisovatele, který sdílí přesvědčivý příběh.

Téměř stejně zajímavé jako příběh, které dr. Austin sdílel, byly poznámky zaslané jednotlivci nepříjemné s některými jeho komentáři v příběhu. Protože jsem neměl dost času na to, abych plně absorboval to, co napsal, a nečetl jsem článek podruhé pro větší porozumění, nejsem připraven komentovat to, co bylo pro mě smysluplnější nebo méně. Okamžitě jsem však reagoval na připomínky ostatních, kteří tento příběh četli.

Nebylo to správné zveřejnit komentář na webu, který má s výňatkem tak málo společného, ​​takže jsem přemístil diskusi o problémech vyvolaných komentáři, které jsou zveřejněny, zde níže.

To je to, co jsem napsal:

Všechny příběhy jsou silnější, když jsou pravdou. Autorovy komentáře říkají mnohem více o tom, kdo je, než kdo může být jeho pacientem nebo dcerou s Downovým syndromem. Píše nejen jako otec, ale jako vystresovaný a přepracovaný lékař pohotovosti, který se zabývá každou proměnnou, kterou role zahrnuje.

Může popsat své pocity a myšlenky na svou dceru, jako by byly spojeny pouze s jejím potenciálem a úspěchy, ale on by vyprávěl příběh tak, jak se odvíjí, kdyby nebyl úplně v jejím rohu.

Také jeho empatie pro sestru pacienta nepochybně povede k mnohem lepší podpoře a větším příležitostem pro mladou ženu, se kterou se setkal v E.R.

Opravdu nevíme, zda žena křičící bolestí má o něco méně kouzla nebo inteligence než jeho dcera. Pozastavujeme nedůvěru a za to přijímáme jeho slovo. Jako čtenáři nevíme, zda je sestra pacienta nejlépe informovanou příbuznou. Ne všichni sourozenci mají zájem znát své dospělé bratry nebo sestry se zdravotním postižením nebo kompetentní k tomu, aby činili rozhodnutí v jejich zastoupení. Ne všichni mají čas nebo emoční zdroje k přechodu do pečovatelských rolí nebo do běžných vztahů se svými rodiči

Autorka viděla pacientku s Downovým syndromem pouze tehdy, když ji zahltí bolest, strach a zmatek. Je možné, že srovnává pacienta s jeho dcerou jen o něco méně ohromeni stejnou trojicí emocí. A samozřejmě, že vůbec nezná pacienta, nemá ponětí, kolik toho světu nabízí, bez ohledu na to, jaký štítek v hierarchii má.

Jeho vyprávění o událostech toho dne mohlo být vnímáno úplně jinak, kdyby se pacient s Downovým syndromem mohl sebrat a jasně komunikovat, protože jeho dcera vyrostla s větší poruchou učení, duální diagnostikou autismu nebo chronického zdravotního stavu, nebo libovolný počet dalších výzev.

Nemá smysl popírat, že ve společenství rodin existuje hierarchie, která vychová jednotlivce s Downovým syndromem, stejně jako v hlavním proudu i ve komunitě s větším postižením. Mohlo by to mít velký vliv na čtenáře, kdyby lékař místo toho pocítil bolestné výčitky lítosti nebo závisti při setkání s dokonalým, dobře spojeným, „vysoce fungujícím“ pacientem s Downovým syndromem. Má právo na své pocity, ať už jde o úlevu nebo lítost.

Lidé jsou komplikovaní a rodinné vztahy jsou složité. Pravděpodobně je směšné předpokládat cokoli na základě toho, co si myslíme, že je pro ně správné cítit se nebo myslet. Máme mnohem více informací, zkušeností a přípravy s našimi vlastními bezprostředními rodinami a každý den, kdy žijeme, můžeme být překvapeni. Když jsou upřímní, pokud jde o jejich pohledy na jejich vlastní rodiny, nemusíme mezi nimi a jejich rodiči rozlišovat. To nedává smysl, protože berou vážně, jak ostatní kategorizují naše syny a dcery.

Potkal jsem dospívající a mladé dospělé s Downovým syndromem, kteří byli celý život hodnoceni jako „nízko fungující s nízkým potenciálem“, ale jsou ve svých komunitách uznáváni jako vtipní, ochotní, laskaví a schopní. Mají stejnou rozmanitost jako jejich běžní vrstevníci a možná i více. Je přirozené, že jednotlivci projevují jiné aspekty svých osobností a schopností doma než ve škole nebo v práci. Totéž lze předpokládat i pro doktora Austina. Moje první zaměstnání po vysoké škole bylo v areálu lékařské fakultní nemocnice. Nikdy jsem se nesetkal s lékařem, studentem medicíny nebo lékařem, který nebyl zcela jedinečný jedinec schopný celé škály chování a úspěchů.

Dr. Austin sdílel některá mocná pozorování a pocity jako spisovatel a my bychom se mohli dozvědět více, pokud ignorujeme rozptýlení našich vlastních individuálních perspektiv a využijeme tuto příležitost, abychom se dozvěděli mnohem více o jeho.Nebudeme se dozvědět více o jeho dceři ani o žádném jiném jedinci s Downovým syndromem, který najdeme v této knize, stejně jako se toho příliš nedozvíme o synech nebo dcerách jiných rodin na společenských akcích nebo podpůrných skupinách rodičů. Sotva se můžeme navzájem poznat se znalostí z druhé ruky.

Stejně jako to, co víme o dospívajících a mladých dospělých s Downovým syndromem ve známých a podpůrných prostředích, nám dává lepší porozumění jejich úspěchu a výzvám ve škole a v práci, to, co se můžeme učit od ostatních rodičů v okamžiku jasnosti nebo krize, nám dává lepší chápání toho, kdo jsme všichni. Dr. Austin sdílel některá mocná pozorování a pocity jako spisovatel a určitě bychom se mohli dozvědět více, pokud ignorujeme rozptýlení našeho vlastního vnitřního dialogu a soustředíme se na jeho.

Mám zájem o všechny komentáře zveřejněné na blogu doposud. Od každého účastníka existují důkazy o silném pocitu a přesvědčení. Máme mnohem lepší šanci učit se o sobě něco důležitého, pokud dokážeme odolat barvě linií, které se mezi sebou a mezi nimi „nakreslíme“.

Zde je nejúžasnější odpověď na výňatek, který jsem doposud četl:

V chvále poctivosti
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

George Estreich, autor knihy The Shape of Eye: Downův syndrom, rodina a příběhy, které zdědíme


Toto je můj revidovaný komentář zveřejněný na webu:

Je nám nepříjemné, když spisovatel nakreslil hranici mezi jeho dcerou a pacientem s Downovým syndromem, který tak strašně trpí v jeho ER, že je přirozené nakreslit hranici mezi ním a těmi z nás, kteří si cení obrovských atributů přátel a příbuzných s Downovým syndromem. kteří byli označeni jako „málo funkční“ nebo „nízký potenciál“.

Zajímalo by mě, jestli by byl stejný nerv vytržen, kdyby byl pacient složený a ústní ve zkoušce okolností a jeho milovaná dcera byla mladá žena s většími výzvami? Reliéf, hrdost, lítost a závist jsou všechny soudy na stejné hierarchii.

Větší zájem o mě jsou otázky lékařské léčby - proč personál nemá žádné školení nebo soucit s pacientem s Downovým syndromem, který trpí takovou bolestivou bolestí?

Zdá se, že sestra pacienta přicházela na večírek pozdě, bez vědomí místních zdrojů nebo příležitostí pro dospělé s vývojovým postižením v komunitě.

Také problémy stárnoucí pečovatelky; rodiče pacienta jsou zcela nezastoupeni. Kde je dosah na stárnoucí rodiny starších dospělých s vývojovým postižením?

Osobně se nemůžu dočkat, až si přečtu knihu, abych zjistil, kde tato cesta vede, že jsme začali s Dr. Austinem na Bloomovi.

Komentáře, které jsem zde četl, byly tak rozptylující, že jsem byl odvrácen od myšlenek a emocí, které jsem cítil při čtení výňatku. Mám v plánu to znovu přečíst, abych znovu získal toto zaměření.

Je toho tolik, abych mohl diskutovat, že jsem odstranil své původní komentáře a poslal je na své vlastní webové stránky pro čtenáře.
Najdete je později na
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Nejlepší přání ~

Video Návody: How childhood trauma affects health across a lifetime | Nadine Burke Harris (Smět 2024).