Bydlení se Spina Bifida

• Smět 19, 2024

Spina Bifida je nejčastěji se vyskytující postižení při narození v Americe a každý rok ovlivňuje 1 500 až 2 000 z více než 4 milionů dětí narozených v zemi. Nicméně lidé jako zpěvák John Cougar Mellencamp, sportovec na invalidním vozíku Jean Driscoll a já „THE Disabilities Coach“, Monica J. Foster, kteří mají postižení, vedou normální život. Je způsobena vadou nervové trubice, která brání úplnému uzavření páteře. K tomuto nedostatku pletení páteře dochází během prvních několika týdnů těhotenství, kdy si mnoho žen ani neuvědomuje, že jsou těhotné.

Každý případ Spina Bifida je jiný. Například zpěvák John Cougar Mellencamp se narodil s nejméně narušující formou, spina bifida occulta. Někteří lidé jsou postižením těžce ovlivněni. Jiné to ovlivňuje ve významnějších stupních v závislosti na tom, kde k otevření dojde na páteři. V některých významnějších případech spina bifida se u dětí může vyvinout hydrocefalus. Hydrocephalus je, když dochází k nadměrné produkci míchy a mozkové tekutiny, která tlačí na mozek. Hydrocephalus, pokud se mu nezabrání nebo neopraví brzy, může způsobit mírná až závažná mentální postižení.

Když má někdo hydrocefalus, bude více než pravděpodobné potřebovat zkrat. Když jsem se narodil na začátku sedmdesátých let, lékaři vložili za ucho zkrat za shunt. Shunt je zařízení, které odvádí přebytečnou tekutinu z mozku a ven z těla. Shunt může zůstat po celý život, ale nakonec jsem přerostl svůj a byl odstraněn. Záleží na osobě. Shunts nejsou obvykle bolestivé, ale mohou být nutností pro zachování funkce mozku a pro prevenci smrti

Lidé se spina bifida, zejména ve významnějších formách, mohou mít paralýzu (úplnou nebo částečnou), problémy s kontrolou močového měchýře a střev, alergie na latex, sexuální problémy nebo problémy se sterilitou a někdy i poruchy učení. Existují však zařízení, terapie a protokoly, které snižují dopad každodenních poruch funkce.

Mám formu spina bifida zvanou myelomeningocele. Můj páteř se nespletl dohromady kolem dolní části zad na třetím a čtvrtém bederním disku. V důsledku toho postrádám kontrolu nad nohama a používám invalidní vozík na plný úvazek. V mých raných letech jsem používal rovnátka na nohy a berle, než jsem ve dvaceti letech držel zlomenou ruku v autovrakech. Poté jsem se rozhodl, že používání vozíku na částečný úvazek by se posunulo na plný úvazek, aby se můj život usnadnil. Pro mě to bylo úplně osobní rozhodnutí na vysoké škole.

Někteří lidé se spina bifida jsou schopni chodit. Někdy používají hole, berle nebo chodce. Poprvé jsem použil chodítko, když mi byly tři roky a absolvoval berle. Jindy by možná potřebovali použít invalidní vozík nebo obojí. Ve většině případů lidé se spina bifida plně využívají svrchní část těla a jsou velmi nezávislí a stávají se tím, čím chtějí být v životě, na základě podpory, kterou mají kolem sebe, aby mohli rozvíjet svůj plný potenciál.

Lidé se spina bifida žijí velmi plnohodnotně. Znám mnoho lidí se zdravotním postižením v různých podobách mimo mě a všichni žijeme velmi bohatým a rušným životem chodícím do školy, prací, vlastnictvím vlastních podniků, seznamováním, manželstvím a dětmi. Mít postižení není noční můrou. Je to vše v tom, jak s vaší existencí nakládáte obecně. Postoj znamená hodně k vašemu úspěchu žít s postižením.

Je těžké určit jednu přesnou příčinu pro spina bifida. Roli hraje spousta faktorů. Nikdo přesně neví, co naruší úplné uzavření nervové trubice a způsobí vznik malformace. Vědci mají podezření na genetické, nutriční a environmentální faktory. Zejména jsem byl geneticky vystaven agentu Orange, pesticidu používanému během Vietnamu.

Můj biologický otec byl válečný sloužící ve válce a byl vystaven. Mnoho odborníků se domnívá, že to je příčinou mé páteře bifida. Výzkumné studie ukazují, že nedostatečný příjem kyseliny listové - běžného vitaminu B - v mateřské stravě je klíčovým faktorem způsobujícím spina bifida a další poruchy vývoje nervových trubic.

Prenatální vitamíny obvykle obsahují kyselinu listovou a další vitamíny. Je také důležité dostat hodně bílkovin a listových zelených rostlin, jako je špenát, do ženské stravy, pokud má v úmyslu otěhotnět.

Kromě toho, že se děti se spina bifida mohou navzájem poznat a růst společně, je také důležité pomoci dítěti rozvíjet se kolem lidí bez postižení, aby mohli účinně žít ve světě, kde většina lidí nemá postižení. Moji rodiče zdůraznili, že mám to nejlepší ze světa zdravotního postižení i bez zdravotního postižení, abych vedl dobře zaokrouhlenou existenci a ocenil, kdo jsem jako člověk. Z toho jsem velmi vděčný a povzbuzuji totéž pro mládež a rodiny zasažené spina bifida, se kterými pracuji jako životní trenér. Také povzbuzuji rodiny, jejichž dítě může mít potíže s učením, aby předpokládaly inteligenci, komunikovaly kolem dítěte, aby stimulovaly jazykové a sociální dovednosti.

Podpora a vzdělávání jsou klíčové. Proveďte výzkum, vyhledejte podporu. Čeká se celý život.

Video Návody: Cesta k životu - Spot 5 - Nejste na to sami (Smět 2024).