Články o Downovém syndromu - tehdy a teď

• Smět 3, 2024

V dnešní době najdeme rozhovory, eseje a blogy, které představují velkou rozmanitost názorů a hluboce uvěřené přesvědčení o dětech s Downovým syndromem a jak je nejlépe vychovávat nebo povzbuzovat. Na rozdíl od tiskových médií z doby před deseti lety, to, co se objevuje online, často zahrnuje nemoderované sekce komentářů, které se mohou zhoršovat v prudký argument nebo vstříknout jed do nejcitlivějších diskusí.

Moje první snaha o prezentaci informací o Downově syndromu byla zaměřena na rodiny nových dětí a malých dětí, které by možná nevěděly o zdrojích a podpoře dostupné v jejich vlastních komunitách. Rodiny starších dětí a dospívajících již našly příležitosti pro své syny a dcery, aby prokázaly své schopnosti a nadání. Chtěl jsem, aby všichni věděli o úspěších mladých dospělých, aby poznali a povzbuzovali potenciál, který by nám mohl ukázat můj syn, když vyrůstal.

Reakce většiny editorů, s nimiž jsem se obrátil, mě přiměly přidat cíl eliminace negativních obrazů a podpory lidských a občanských práv jednotlivců a zbytečných výzev, kterým čelí jejich rodiny. Ačkoli v posledních letech bylo dosaženo výrazného pokroku při prezentaci pozitivních obrazů dětí a dospělých s Downovým syndromem prostřednictvím tisku a elektronických médií, je zklamáním, že předsudky a dezinformace přetrvávají ve všech segmentech nebo v naší společnosti. Dnes lidé sami s Downovým syndromem sami prokázali, že jsou docela schopni vyprávět své vlastní příběhy, obhajovat ostatní, kteří vyrůstali s Downovým syndromem, a vyzývat všechny ostatní jedince, aby žili podle svého vlastního potenciálu.

Když byl můj syn batoletem, začal jsem organizovat novinové rozhovory s místními rodiči vychovávajícími děti u DS, abych oslovil rodiny, které si neuvědomily, že ve své komunitě nejsou samy o sobě. Bez ohledu na to, jak pečlivě jsme zdůraznili naše řečnické body, nikdy jsme nevěděli, jak bude článek psán, dokud se neobjeví v tisku.

A pak, ať už to bylo skvělé, nebo ne, museli jsme přijít na to, že to bude v recyklaci nebo vložení dna
z ptačí klece další den. Ti dobří, které jsme fotokopírovali a sdíleli v zásuvkách na spisy v místních nemocnicích nebo dávali rodinám dětí. I ti, kteří nás přáli si přáli, abychom měli kožený řemínek, na který se koušela, měli určitý dopad - a oni se nejen dostali k rodičům, ale také k rozšířené rodině, přátelům a sousedům, kteří pak měli „začátek konverzace“. Protože informace byly obvykle tak těžké přijít, i ti nejpodivnější lidé potřebují výchozí bod.

Opravdu jsem ocenil články o dospívajících a mladých dospělých, zejména o mladém muži jménem Patrick Evezich, který byl mezi prvními třídami v mateřské školce UW Down Syndrome (anewera4ds.org). Kdykoli jsem četl o tom, kolik toho on a jeho přátelé udělali s příležitostmi, které našli (prostřednictvím neuvěřitelného úsilí obhajoby jejich rodin a podpory jejich komunit), přinesl jsem fotokopie článku na schůzky a řekl: „Musíme sledovat tyto kroky, takže naše děti mají lepší šanci. “

Když jsem nakonec mluvila s Patrickovou mámou po telefonu, řekla, že bude kopírovat novinové články o mém synovi a jeho generaci, a vzít ji do své mateřské skupiny, aby je povzbudila, aby pokračovali v práci na otevírání dveří, protože následovala mladší generace, která si zasloužila lepší šance na život. Bylo inspirativní zjistit, že nejranější průkopníci představovali větší rozmanitost v naší komunitě a vzory mého syna s lehkostí vyjádřily své etnické a kulturní rozdíly.

Dědeček mého syna měl velký komentář, když mu bylo řečeno o hodnoceních, která předcházela schůzkám IEP, která poskytovala správcům fráze jako: „nízká funkčnost s nízkým potenciálem“. Řekl, že to dávalo tolik smysl jako třídění psů na štěkání. Samozřejmě měl hodně zdravého rozumu
stejně jako dobré vzdělání a jako univerzitní profesor viděl mnoho mladých lidí, kteří nevyužívají desetinu svého potenciálu. Už viděl, že můj syn přemýšlel a měl zájem vymýšlet věci, a příliš chytrý na to, aby podcenil navzdory jeho komunikační výzvy.

I když jsem měl vědět lépe, nejsem si jistý, že jsem o Downově syndromu věděl mnohem víc, když byl můj syn batole a předškolák, než jsem měl před narozením. Hodně jsem četl az toho
Samozřejmě jsem měl přístup k nejlepším informacím a také k setkání se staršími dětmi a dospívajícími s Downovým syndromem, ale potřeboval jsem neustálý informační tok, abych si udržel pozitivní výhled, který byl poháněn hlavně vírou.

Jsem tedy rád, že vidím rodiny, které riskují, že jsou vedeny rozhovory v novinách a televizi, i když nedokážou kontrolovat, jak se individuální úsilí ukáže. Pokud jen jeden člověk čte článek nebo naslouchá rozhovoru, který potřebuje takový kousek obhajoby, aby se posunul kupředu, nelze říci, jaké skvělé věci se v životě jejich dítěte stanou. A samozřejmě nevíme, jak jen jedna zmínka v médiích inspiruje kruh přátel pro rodinu.

Chápu podnět k kritickým článkům, ale často nedokážu odolat poukázat na nedostatky v informacích, logice nebo čistě chybné orientaci určitých komentářů. Na veřejných fórech, zejména v online reakcích na novinové články nebo dopisy redaktorovi, je trapně obtížné zapamatovat si kladení důrazu na správné a pozitivní informace obsažené v příběhu.

Chci psát své poznámky, jako by novinář nebo spisovatel měl nejlepší úmysl poskytovat dobré informace, přičemž využil příležitosti k přepsání nebo přidání komentářů, které doufám čtenářům v široké veřejnosti, a zejména rodinám, odnesou. Někdy ztratím ze zřetele původní dílo a rozptyluji ho ignorant nebo nenávistný komentátor, jehož jediným zájmem je rozrušení zranitelných čtenářů. Moje rada ostatním rodičům je ignorovat trolly a místo toho psát pro naše děti.

Někdy je problémem s rozhovory to, že novináři neberou čas, aby poznali skutečného člověka s Downovým syndromem nebo několika jednotlivci a pohřbili vedení z čisté nevědomosti. Přestože někteří novináři fungují dobře, jiní jsou tak špatně připravení, že nedokážou adekvátně sdělit fakta. Pravděpodobně musíme říci, co jim řekneme; pak jim to řekni; a nakonec jim řekněte, co jsme jim řekli. A pak opakujte podle potřeby. I ti, kterým byly poskytnuty aktuální a přesné informace, mohou ztratit své zaměření a vrátit se k nevysvětlitelné nevědomosti. Jiní podléhají editorům, kteří se rozhodnou představit senzační a nepřesný příběh, který zvýší jejich publikum.

Lidé s Downovým syndromem jsou často jejich nejlepšími vyslanci, když mají příležitost sdílet své příběhy. Můžeme je začít velmi mladí psáním toho, co chtějí vědět, a tím, že jim poskytneme zainteresované posluchače, když komunikují o otázkách obhajoby a sebeurčení. Naši synové a dcery mají právo na soukromí a důstojnost, které se někdy ztratí, když o sobě píšeme jako rodiče. Může být nejdůležitější mít na paměti, když zvyšujeme povědomí a obhajujeme práva našich dětí, aby slyšeli a nakonec si přečtou, co jsme o nich napsali. Doufejme, že k nám budou laskaví v sekci komentářů.

Procházejte ve svém místním knihkupectví, veřejné knihovně nebo online prodejci knihy jako: Dárky: Matky přemýšlejí o tom, jak děti s Downovým syndromem obohacují své životy nebo dárky 2: Jak lidé s Downovým syndromem obohacují svět.

Děkujeme Terri Mauro za sdílení tohoto webu Twitter:
//twitter.com/AnounComments
Denní zpráva pro vaše krmení na Twitteru, jako například: „V sekci komentářů nikdy nenajdete štěstí. Mezi myšlenkou a plamenem se zde skrývá vztek a zneklidněné duše.“ Máte čas vytvořit něco krásného. Máte čas si přečíst sekci komentářů. Nemáte čas na obojí. “
A „Jednou jsem ukázal muži v Renu sekci komentářů, jen abych se díval, jak pláče.“

Nové nadřazené informace o Downově syndromu
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Škodlivý jazyk syndromu „Cure“ a Downova syndromu: Proč stále vedeme stejnou konverzaci? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Život s Downovým syndromem je plný možností
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan jde do Washingtonu
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

"Portlandská univerzita pokorně předkládá Karen Gaffneyové doktor humánních dopisů, honoris causa."
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Tohle je voda
Kniha: //tinyurl.com/bpk7wq6
Myšlenky, doručené při významné příležitosti, o žití soucitného života
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Video Návody: Love, no matter what | Andrew Solomon (Smět 2024).