Celiakie a Downův syndrom

• Duben 26, 2024

Mezi zdravotnickými pracovníky a rodinami rostlo povědomí o tom, že celiakie je u dětí s Downovým syndromem často asymptomatická. Nejobezřetnější odhady naznačují, že až deset procent jedinců s Downovým syndromem má celiakii. I tento nízký odhad, jedna z deseti, znamená, že mnoho rodin se učí vše, co mohou, o nesnášenlivosti lepku, plánování jídla a produktech bez lepku.

Děti s Downovým syndromem mohou mít fyzické příznaky, jako je plyn, chronický průjem, úbytek na váze a několik dalších, které lze připsat dočasným stavům nebo nemocem, a často mají změny chování, které mohou být pokusem o sdělení jejich nepohodlí, bolesti nebo únavy. Mnoho rodičů uvádí, že jejich dítě nemělo žádné příznaky, ani jeden nebo dva, které byly rozpoznány až po stanovení diagnózy.

Přestože u některých dětí s celiakií se může objevit vyrážka, změna barvy zubů nebo bolest v ústech, každá osoba vykazuje odlišné příznaky a celiak může být velmi obtížně diagnostikovatelný, zejména u dětí, u kterých se projeví žádné příznaky. Příbuzní lidí s celiakií, někdy nazývaných celiakální sprue, mají vyšší možnost nesnášenlivosti lepku, ale nemusí si být vědomi, že jsou ovlivněni.

Národní organizace mají webové stránky, které popisují screeningové testy na celiakii, a váš rodinný lékař je často dobrým výchozím bodem pro informace o tomto tématu. Protože příznaky několika stavů mohou být falešně přičítány fyzickým nebo zdravotním stavům, které jsou častější u dětí s Downovým syndromem, je důležité najít zdravotnické pracovníky, kteří jsou ochotni použít pokyny pro zdravotní péči vyvinuté těmi, kteří mají další zkušenosti s pacienty s DS.

Pokud jsou u dětí s Downovým syndromem diagnostikována celiakie, existuje pro rodiny strmá křivka učení. Je důležité, aby rodiče věděli o běžných produktech a dokonce o lécích, které obsahují lepek a způsobují problémy dětem s celiakií. Často jsou uvedeny na webových stránkách, v brožurách a knihách na toto téma.

I malé množství lepku může způsobit problémy dětem s celiakií. Mnoho zdravotnických pracovníků radí rodičům, aby se setkali s registrovaným dietologem, aby jim vysvětlili a následovali informace a podporu.

Joan Medlen, RD, autor Příručky Výživa Downového syndromu: Průvodce propagací zdravého životního stylu, je hlavním zdrojem pro rodiny dětí s celiakií. Uvědomte si, že nejste sami při řešení problémů celiakie a bezlepkový život se vnáší do života vašeho dítěte - existují dobře informovaní odborníci a rodiče, kteří oslovují ostatní a pamatují si úpravy, které provedli v prvních měsících po diagnóze.

Je přirozené, že rodiny dětí s duální diagnózou Downova syndromu a celiakií se během týdnů po diagnóze cítí úzkostně nebo občas ohromeně. Vaše dítě může mít potíže se změnami rutin a stravy, ale je běžné, že se během několika týdnů od zahájení bezlepkového života cítí mnohem lépe.

Frustrace z rozšířené rodiny, zaměstnanců školy, školek nebo rekreačních programů může ztížit vypracování změn, které jsou nezbytné pro zdraví a pohodu dítěte pomocí CD. Sdílení článků a lékařských informací a případně vytvoření jednostránkového informačního listu pro náhradní učitele a rodiče přátel vašeho dítěte pomůže vzdělávat a informovat celou komunitu.

Protože celiakie je nyní uznána jako stav, který postihuje více než dva miliony lidí ve Spojených státech a vyšší procento lidí na celém světě, než se původně předpokládalo, existují v mnoha místních obchodech s potravinami a zdravou výživou některé výrobky a zboží bez lepku. Některé produkty jsou k dispozici prostřednictvím zásilkového obchodu a dokonce i místní restaurace na pizzu mohou v nabídce dodávky nabízet bezlepkové položky.

V hlavních časopisech a novinách se nyní objevují články o celiakii a bezlepkovém bydlení, což výrazně usnadňuje vzdělávání důležitých lidí v životě vašeho dítěte. Národní, regionální a místní advokátní a podpůrné organizace také zpřístupňují rodinám informace prostřednictvím svých webových stránek a zpravodajů.

Jejich snaha skutečně mění životy nově diagnostikovaných dětí i jedinců s Downovým syndromem, kteří žijí aktivní, zdravý život s celiakií a bezlepkovou dietou.

Procházejte ve svém místním knihkupectví, veřejné knihovně nebo online maloobchodníky knihy o celiakii, bezlepkovém vaření, knihách pro děti, potravinách a produktech, které jsou nyní k dispozici pro děti a dospělé s celiakií.

Použití protilátky proti tkáňovým transglutaminázám z krve (tTGA-IgA) u dospělých s Downovým syndromem.
//issuu.com/aapsus/docs/ajcm_summer_v10_n2_2014

Klinika dospělého Downova syndromu: Celiakia
//www.advocatehealth.com/luth/papers-g-l
Testování celiakie u adolescentů a dospělých s Downovým syndromem

Další informace o celiakii najdete na:

Web s Downovým syndromem
Celiakia a syndrom dolů Dr. Len Leshin
//www.ds-health.com/celiac.htm

Celiakia u dětí
//www.coffebreakblog.com/articles/art21075.asp

Zpátky do školy s celiakií
//www.coffebreakblog.com/articles/art52323.asp

Celiakie a juvenilní diabetes
//www.coffebreakblog.com/articles/art48740.asp

Podívejte se na web Koučování zdravého životního stylu pro všechny věkové kategorie a fáze od Joan Guthrie Medlen,
autor Příručky Výživa Downův syndrom: Průvodce propagací zdravého životního stylu - 2006

Video Návody: Odběr choriových klků (Duben 2024).