Sdílení prenatální nebo novorozenecké diagnózy

• Duben 23, 2024

Existuje mnoho způsobů, jak sdílet zprávy o novorozence nebo prenatální diagnóze Downova syndromu, protože existují rodiny, které přivítají dítě s Downovým syndromem do světa. Ačkoli rodiny starších dětí, dospívajících a dospělých s Downovým syndromem chápou, že mezi jejich dětmi je stejná rozmanitost jako v běžné komunitě, když se poprvé s diagnózou setkáme, objeví se velmi velká.

Ztratil jsem počet časů, kdy jsem byl těhotný s každým z mých dětí, které se lidé ptali: "Chceš chlapce nebo dívku?" Když bych řekl: „Buď je úžasný“, nejčastější odpovědí bylo „Dokud je to zdravé!“ Když jsem řekl, že chci své dítě, jakkoli on nebo ona přišla na svět, myslel jsem to ze spodní části srdce. Samozřejmě jsem netušil, jak úžasná bude moje dcera nebo její malý bratr; žádné naděje, sny nebo plány nás nemohou opravdu připravit na skutečný zážitek z držení novorozence poprvé.

Můj syn se narodil o měsíc dříve, měl žloutenku a další 21. chromozom. Poskytl jsem své ordinaci OB plán narození, který jsem kopíroval z těhotenství se svou starší sestrou. Když porodní asistentka spojená s lékařskou kanceláří navrhla, aby můj syn měl nějaké příznaky Downova syndromu, zmínila se o mém plánu narození, který řekl, že chci vědět co nejdříve, pokud bude mít lékař ohledně mého dítěte obavy. Byla tak pohodlná a dobře informovaná o Downově syndromu, že jsem neočekávala potvrzení diagnózy.

Držel jsem syna v náručí a viděl jsem, že je dokonalý ve všech ohledech, az jeho hlubokého novorozeného pohledu jsem cítil, že mě viděl stejným způsobem. Postupem času si uvědomil, že by mohl mít Downův syndrom pomalu klesnout. Když můj OB / Gyn navštívil, aby mi poblahopřál a řekl mi, že vychoval svého vlastního syna Downovým syndromem, nyní 16, a že jeho sestra měla čtyřletý rok starý s DS, uvědomil jsem si, proč porodní asistentka tak pohodlně mluví o diagnóze.

Přestože jsem měl nejpozitivnější a nejpodivnější informace a podporu z této kanceláře a dalších lidí v komunitě, kteří měli příbuzné nebo přátele s dětmi vyrůstajícími s Downovým syndromem, musel jsem se od svého syna učit, jak vyrůstal. Když jsem byla těhotná, byla jsem při výběru pediatrů nešťastná a musela jsem vypálit důl, zatímco jsme byli stále v nemocnici, kvůli nepříjemným zážitkům s každým z partnerů, kteří krátce navštívili, aby podali zprávu o mém synovi.

Bylo to těžké z mnoha jiných důvodů, ale nikdy jsem nezapomněl na pozitivní podporu a pohodlí, které jsem si užíval, když byl můj syn zcela nový, protože několik zdravotnických pracovníků mělo z první ruky znalosti o možnostech a příležitostech pro děti vyrůstající s Downem v té době. Být schopen sdílet přesné a povzbudivé informace se svou rozšířenou rodinou a přáteli udělalo obrovský pozitivní rozdíl v prvním roce mého syna.

Z tohoto důvodu jsem začal psát články a poskytovat seznamy zdrojů místním rodičovským novinám a dalším publikacím a každoročně jsem tiskl materiály, které jsem poslal do nemocnic v okresech nejblíže tomu, kde žijeme. Většina běžných editorů odpověděla, že „tyto děti“ nebo „tyto rodiny“ měly své vlastní publikace a podpůrné služby a nechtěly „své čtenáře obtěžovat negativními příběhy“, i když to, co jsem napsal, bylo šťastně velmi pozitivní. Stále věřím, že bychom měli nabídnout příběhy a psát články nebo dopisy redaktorům běžných tištěných a internetových publikací, protože jsme byli všichni „civilisté“, než jsme slyšeli diagnózu našeho syna nebo dcery.

Každý, kdo je v pozici, že poskytuje prenatální nebo novorozeneckou diagnózu Downova syndromu u rodičů, má přístup k nejlepším informacím a nástrojům, které kdy mají k dispozici zdravotničtí pracovníci, zaměstnanci nemocnice a další, o které hledáme nezaujatou a dobře informovanou podporu. A přesto stále slyším příběhy matek malých dětí v naší oblasti o nedostatku informací, které mají k dispozici, když byly jejich děti nově diagnostikovány. Je na nás jako rodičích a obhajcích, abychom se dostali zpět k ostatním, kteří právě začínají na cestě, a vzdělávali pediatry a personál OB / Gyn, aby mohli poskytovat aktuální a přesné informace ze zdrojů vyvinutých našimi národními organizacemi a místní advokátní skupiny.

Procházejte ve svém místním knihkupectví, veřejné knihovně nebo online prodejci knihy jako: Dárky: Matky přemýšlejí o tom, jak děti s Downovým syndromem obohacují své životy, Downův syndrom: Prvních 18 měsíců
nebo Poskytnutí diagnózy Downova syndromu (ZVLÁŠTNÍ POTŘEBY: REALIZACE POTENCIÁLU): Článek od: Pediatric News.

Dvě konverzace, které změnily můj život Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnóza k porodu: Průvodce těhotnou matkou pro Downův syndrom Zdarma průvodce pro rodiny a zdravotníky
Nancy Iannone a Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Poskytování diagnózy Downova syndromu
Oboustranný pro zdravotnické poskytovatele
a
Porozumění diagnostice Downova syndromu
Brožura pro nastávající rodiče
//shop.canisterstudio.com

Lékařsky komplexní těhotenství a včasná kojení: Retrospektivní analýza //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Co můžete očekávat od svého dítěte s Downovým syndromem
Perfektní lilie - dopisy mé dceři
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Tvrdé výzvy při prenatálních testech - neinvazivní obrazovka pro zmatení Downova syndromu - nebo zavádějící - pacienti
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Informace o prenatálním testování - Downův syndrom
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Downův syndrom: posun perspektiv na Dublinské umělecké radě
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Expedice Columbus: Vybrané dítě
Po prenatálním testování pár Short North zahrnuje budoucnost
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

UK: Okouzlující film oslavující 5. výročí podpory PSDS
Děti s Downovým syndromem a jejich rodiny:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Jak lékařská komunita selže při poskytování diagnózy Downova syndromu
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

O adopci dítěte s Downovým syndromem
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Novorozenci spí přes noc: NEBEZPEČNÝ Mýtus
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Video Návody: Když je Madlenka nemocná |My routine when I´m sick (Duben 2024).