Bratři a sestry dětí se zdravotním postižením

• Duben 24, 2024

Sourozenci dětí s vývojovým postižením jsou důležité v životě svých bratrů nebo sester, kteří mají zvláštní potřeby. Mohou být důležitější jako sourozenci než rodiče nebo jiní členové rodiny, protože jak naše děti vyrůstají, nikdo je nezná dobře, nebo bude žít ve svém životě, dokud bude bratrem nebo sestrou.

Vzhledem k výzvám a povinnostem sourozenců se obhájci, jako jsou Don Meyer a Patricia Vadasy, zaměřili více než čtvrt století, ale místní sibiřské obchody a podpůrné akce sourozenců jsou i nadále tak vzácné, že se jich většina dětí nikdy nezúčastnila.

Nikdo nezpochybňuje, že dítě se zvláštními potřebami musí být kreativnější, vstřícnější, ambicióznější nebo dobrodružnější a nikdo jiný nemá tolik váhy. Je pravděpodobné, že nikdo nezpochybňuje tradiční sourozence jako bratr nebo sestra, která má postižení. A samozřejmě nikdo jiný neví, jak trapné, vtipné nebo úžasné mohou být jejich společní rodiče nebo širší rodina.

Mnoho dětí vyrůstajících se sourozencem, který má zdravotní stav nebo vývojové postižení, má specifické obavy a zájmy, které jsou někdy přehlíženy, když je rodina v krizi kvůli diagnóze, nebo jsou přehlíženy ve snaze vyhovět potřebám dítěte se zvláštními potřebami. Mohou převzít nebo očekávat, že přebírají příliš velkou zodpovědnost za duševní zdraví celé rodiny, za zacházení se šikany nebo nevhodnými požadavky na zaměstnance ve škole a protichůdná očekávání rodičů nebo prarodičů. Mohou převzít předpoklady o své budoucnosti, které během jejich dospívání vytvářejí další výzvy.

Při sdílení informací o nové diagnóze nebo léčbě někdy přehlížíme naše ostatní děti, nebo si nemůžeme být jisti, kolik informací mohou interpretovat nebo jim můžeme vysvětlit pomocí jazyka vhodného pro daný věk. Mnoho bratrů a sester věří, že budou odpovědní za své sourozence se zdravotním postižením v dospělosti a může být uklidňující příležitostné pár slov o programech pro dospělé v podporovaných životních režimech, podporovaném zaměstnávání, rekreaci a dalších činnostech.

Naše děti spolu komunikují na mnoha úrovních doma. Jejich hádky a konflikty musí být zprostředkovány; podporována spolupráce a vrozenost. Pořadí narození pomáhá určit některé aspekty sourozeneckých vztahů, ale aktivní rodičovství prokazující poctivost, plus projevení zájmu a rozkoše u každého dítěte, může pomoci zmírnit napětí, které se v každodenním životě vyvíjí, a zejména stresové situace.

Spravedlnost znamená víc než obracející minci, aby se zjistilo, kdo jde jako první, a předání mince dítěti, které prohraje. Musíme si uvědomit, že každé dítě je citlivé na pocity selhání, nedostatečnosti, osamělosti a konkurenceschopnosti. Každé z našich dětí může být úžasným člověkem, který dosahuje pozoruhodných cílů, ale milujeme je za to, kým jsou, když bojují, a za to, co dělají s jejich nadáním a schopnostmi.

Rodinná účast na letních piknikech nebo prázdninových událostech, kde mohou sourozenci pozorovat starší děti se stejným postižením, stejně jako ostatní bratři a sestry v jejich věku, může pomoci pochopit rozmanitost jednotlivců se stejnou diagnózou a být tak sourozencům uklidňující, jako je to rodiče. Komunikace je důležitá po těchto událostech, aby děti, které mají opačnou reakci, mohly vyjádřit svá pozorování a rodiče je mohli uklidnit.

Existují programy dostupné prostřednictvím advokačních organizací, které se konkrétně zabývají potřebami a obavami bratrů a sester vyrůstajících se sourozencem se zvláštními potřebami. Často se zaměřuje na společenskou aktivitu, společné vaření svačinu a hry, s krátkou diskuzí o nějakém společném tématu nebo příležitostným řečníkem, který má specifickou diagnózu a chce sdílet svůj životní styl a vztahy se skupinou . Sibshopy jsou vzorem pro vynikající programy nabízené po celé zemi a po celém světě.

Bratři a sestry budou mít spolu se svými přáteli a manželi delší vztahy s postiženým dítětem než rodiče, prarodiče, tety a strýcové. I když je důležité, aby si rodiče a další dospělí v rodině našli čas strávit s každým dítětem nezávisle na ostatních sourozencích, je také na nás, abychom je naučili, jak si navzájem vážit a užívat si.

Je důležité si uvědomit, že vztahy mezi sourozenci jsou složité, zneklidňující a inspirující, zda jeden z nich má diagnózu nebo ne. Možná nikde jinde není tak zřejmé, že děti se speciálními potřebami jsou spíš jako jejich tradiční vrstevníci než jiné, než když jsou doma, uprostřed sourozence.

Sestry a bratři dětí se zdravotním postižením se stávají energetickými a účinnými obhájci a jejich sourozenci se zvláštními potřebami často přispívají k nepřekonatelné podpoře a povzbuzení pro jejich hlavní proud. Ať už si vyberou, nebo jsou schopni udržovat úzké vztahy jako dospělí nebo ne, měli měli mít každou příležitost, aby se navzájem těšili a pokojně koexistovali, jak vyrůstají.

Hlavní zdroje a podpora pro udržování a zlepšování sourozeneckých vztahů mají velké množství informací, z nichž mohou mít prospěch i rodiny dětí se zvláštními potřebami. Zůstat v integraci do hlavního proudu našich komunit znamená, že nejenže můžeme sdílet své zkušenosti s rodinami, které mají pouze typicky rozvíjející se děti, ale mohou s námi sdílet i své. Některé z největších překážek, kterým čelíme, jsou stejné jako výzvy pro všechny rodiče. Naše běžné děti a naše děti se speciálními potřebami si zaslouží růst s respektem a úctou k vzájemným vztahům a ochranou před důsledky přirozeného nebo výjimečného sourozeneckého soupeření.

Procházejte ve svém místním knihkupectví, veřejné knihovně nebo online prodejci knihy jako The Sibling Slam Book nebo Thicker Than Water: Eseje od dospělých sourozenců osob se zdravotním postižením od Don Meyera a upevněte si bezpečnostní pás: Crashův kurz Downova syndromu pro bratry a sestry Brian Skotko a Susan P. Levine

Pole postižení Poznámky sourozenecké zdroje
//disabilityfieldnotes.com/2014/06/22/sibling-resources/

Nejsem strážce mého bratra?
Sourozenci nejsou považováni za rodinu podle zákona o rodině a lékařské dovolené, hlavního zákona, který chrání zaměstnance, kteří berou volno, aby se starali o nemocné příbuzné.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

Videohry, Downův syndrom a můj bratr - osobní příběh
- Spisovatel her Edwin Evans-Thirlwell o svém bratrovi Euanovi
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

Partneři v trestné činnosti
//mamalode.com/story/detail/partners-in-crime

Projekt podpory sourozence
//www.siblingsupport.org

Bully v další ložnici - jsme popírající agresi sourozenců?
//www.bbc.co.uk/news/magazine-24639063

6 způsobů, jak zajistit, aby sourozenci nebyli zastíněni
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Pomáhat sourozencům dětí se zdravotním postižením zvládat rozpaky
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids-disabilities-manage-embarrassment

Sourozenecká perspektiva: Autismus se nestará - VĚK AUTISMU
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

Sibings, postižení a můj bratr, Dana
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

Příběh mé sestry (pro Tessu)
Velký bratr se poprvé dozví o Downově syndromu své sestry.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

Moje malá sestra (která má náhodou Downův syndrom) 2011 Část 2
Agnieszka a Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

Moje mladší sestra (která má náhodou Downův syndrom) 2010 1. část
Agnieszka a Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

Video Návody: ČR - zdravotnictví - nemocnice - sestra - pacient - měření - tlak - teplota - EKG - CT - injekce (Duben 2024).